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[Rare Diseases and Disabilities] 희귀 질환에 대한 이해와 생활

by 피리부는진 2023. 2. 23.
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[Rare Diseases and Disabilities] Understanding and living with rare diseases

(희귀 질환에 대한 이해와 생활)

 

Introduction(서론)

Living with a rare disease can be an incredibly challenging experience. Rare diseases are typically defined as conditions that affect fewer than 200,000 people in the United States, and there are currently over 7,000 known rare diseases. Because they are so rare, they can be difficult to diagnose and treat, and patients with rare diseases often face a lack of understanding and resources. In this blog, we'll explore what it means to live with a rare disease and share tips for navigating the challenges.

(희귀질환을 앓고 있다는 것은 매우 힘든 경험일 수 있다. 희귀질환은 일반적으로 미국에서 20만 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 질환으로 정의되며, 현재 알려진 희귀질환은 7,000여 가지가 넘는다. 희귀질환은 매우 드물기 때문에 진단과 치료가 어려울 수 있으며, 희귀질환을 앓고 있는 환자들은 종종 이해와 자원 부족에 직면한다. 이 블로그에서는 희귀질환을 앓고 있다는 것이 무엇을 의미하는지 살펴보고 어려움을 헤쳐나가기 위한 팁을 공유하고자 한다.)

Understanding and living with rare diseases 1
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Understanding Rare Diseases(희귀 질환에 대한 이해)

As mentioned, rare diseases are those that affect a small number of people. However, they are not actually that rare in aggregate. It's estimated that as many as 400 million people worldwide are affected by rare diseases. In fact, some rare diseases are more common than you might think. For example, sickle cell anemia is a rare disease that affects around 100,000 people in the US, but it is much more prevalent in certain populations, including those of African, Hispanic, and Middle Eastern descent.

(앞서 언급했듯이 희귀질환은 소수의 사람들에게만 영향을 미치는 질환이다. 하지만 실제로 전체적으로는 그렇게 드물지 않다. 전 세계적으로 4억 명에 달하는 사람들이 희귀질환의 영향을 받는 것으로 추정된다. 실제로 일부 희귀질환은 생각보다 흔한 질환이기도 하다. 예를 들어 겸상 적혈구 빈혈은 미국에서 약 10만 명이 앓고 있는 희귀 질환이지만 아프리카, 히스패닉, 중동계 등 특정 인구 집단에서 훨씬 더 많이 발생한다.)

The rarity of these diseases can make it difficult to get a timely and accurate diagnosis. Patients may need to see many different doctors and specialists before finding someone who can identify their condition. Additionally, because there are so few patients with a particular rare disease, there may be limited research and treatment options available.

(이러한 질병은 드물기 때문에 적시에 정확한 진단을 받기가 어려울 수 있다. 환자는 자신의 상태를 파악할 수 있는 의사를 찾기 전에 여러 의사와 전문가를 만나야 할 수도 있다. 또한 특정 희귀 질환을 앓고 있는 환자의 수가 매우 적기 때문에 이용 가능한 연구 및 치료 옵션이 제한적일 수 있다.)

Understanding and living with rare diseases 2
Understanding and living with rare diseases 2

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Navigating the Challenges(도전 과제 탐색)

Living with a rare disease can be incredibly difficult, both physically and emotionally. Patients may feel isolated and alone, and may struggle to find appropriate care and support. Here are a few tips for navigating the challenges:

(희귀질환을 앓는다는 것은 신체적, 정서적으로 매우 힘든 일일 수 있다. 환자는 고립감과 외로움을 느낄 수 있으며 적절한 치료와 지원을 찾는 데 어려움을 겪을 수 있다. 다음은 이러한 어려움을 헤쳐나가기 위한 몇 가지 팁이다.)

  1. Find a specialist who understands your condition. It's important to work with a doctor who has experience diagnosing and treating rare diseases. Ask for referrals and do your research to find the right specialist for you.(자신의 상태를 잘 이해하는 전문가를 찾아라. 희귀질환을 진단하고 치료한 경험이 있는 의사와 협력하는 것이 중요하다. 추천을 요청하고 조사를 통해 자신에게 맞는 전문가를 찾아보자.)
  2. Connect with others who have the same condition. There are many online and in-person support groups for people with rare diseases. Connecting with others who understand what you're going through can be incredibly helpful.(같은 질환을 앓고 있는 다른 사람들과 교류하라. 희귀질환자를 위한 온라인 및 대면 지원 그룹이 많이 있다. 내가 겪고 있는 상황을 이해하는 다른 사람들과 소통하는 것은 큰 도움이 될 수 있다.)
  3. Be your own advocate. Don't be afraid to speak up and ask for what you need. This may mean advocating for yourself with doctors and insurers, or educating others about your condition.(스스로 옹호자가 되어라. 필요한 것을 말하고 요청하는 것을 두려워하지 마라. 이는 의사와 보험사에게 자신을 옹호하거나 다른 사람들에게 자신의 상태에 대해 교육하는 것을 의미할 수 있다.)
  4. Take care of your mental health. Living with a rare disease can be incredibly stressful and isolating. It's important to prioritize your mental health and seek out support if needed.(정신 건강을 돌보라. 희귀질환을 앓는다는 것은 엄청난 스트레스와 고립감을 안겨줄 수 있다. 정신 건강을 우선순위에 두고 필요한 경우 도움을 구하는 것이 중요하다.)
  5. Stay informed about research and treatment options. While there may be limited options available, it's important to stay up-to-date on the latest research and treatment options. This can help you make informed decisions about your care.(연구 및 치료 옵션에 대한 최신 정보를 파악하라. 이용 가능한 옵션이 제한적일 수 있지만, 최신 연구 및 치료 옵션에 대한 최신 정보를 유지하는 것이 중요하다. 이는 치료에 대한 정보에 입각한 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.)

Understanding and living with rare diseases 3
Understanding and living with rare diseases 3

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Conclusion(결론)

Living with a rare disease can be incredibly challenging, but it's important to remember that you are not alone. There are resources and support available, and it's possible to live a fulfilling life with a rare disease. By connecting with others, advocating for yourself, and staying informed, you can navigate the challenges and find the care and support you need.

(희귀질환을 앓는다는 것은 매우 어려운 일이지만, 혼자가 아니라는 사실을 기억하는 것이 중요하다. 이용 가능한 자원과 지원이 있으며, 희귀질환을 가지고도 만족스러운 삶을 살 수 있다. 다른 사람들과 소통하고, 스스로를 옹호하고, 정보를 계속 파악하면 어려움을 헤쳐나가고 필요한 치료와 지원을 찾을 수 있다.)

Understanding and living with rare diseases 4
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